Χωρίς εκπαιδευτικά προγράμματα στήριξης και διαβίωσης κινδυνεύουν να μείνουν πολλά παιδιά με σύνδρομο Down, καθώς απειλείται με λουκέτο ο μοναδικός Σύλλογος Συνδρόμου Down στην Ελλάδα, με έδρα τη Θεσσαλονίκη. Ο Σύλλογος αντιμετωπίζει πλέον σοβαρά οικονομικά προβλήματα, ενώ είναι αξιοσημείωτο το γεγονός ότι δεν του έχει παρασχεθεί καμία στήριξη από το κράτος από το έτος ίδρυσης του, το 1990.
Ο Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδος είναι η πρώτη οργανωμένη ομάδα γονέων με παιδιά με σύνδρομο Down στη χώρα, η οποία παρέχει πλήθος προγραμμάτων μείζονος σημασίας για τα παιδιά και τις οικογένειες τους, ανάμεσα στα οποία βρίσκονται προγράμματα Δεξιοτήτων Ζωής και Αυτόνομης Διαβίωσης.
«Το βασικότερο πρόβλημα των τελευταίων ετών είναι το οικονομικό. Από την αρχή της έναρξης του Συλλόγου δεν υπάρχει καμία κρατική επιχορήγηση και τα έσοδά μας είναι από δωρεές ιδιωτών και επιχειρήσεων, εκδηλώσεις που κάνουμε καθώς και από το επαγγελματικό εργαστήριο του Συλλόγου που φτιάχνουμε μπομπονιέρες. Τον τελευταίο καιρό χρηματοδοτούμαστε από τις δικές μας τσέπες», τονίζει στο thestival.gr o πρόεδρος του Συλλόγου Συνδρόμου Down, Σταύρος Τσιφλίκης.
Έως σήμερα, ο Σύλλογος υποστηρίζει με παρεμβάσεις σε σχολεία, σε υπηρεσίες και ενημερώσεις για τα δικαιώματα και το σύνδρομο Down περίπου 350 οικογένειες από όλη την Ελλάδα, ενώ 90 παιδιά από τη Θεσσαλονίκη και τις γύρω περιοχές συμμετέχουν στα προγράμματα.
Ιδρύθηκε από 22 οικογένειες το 1990 με την προτροπή της Χαρίκλειας Χατζησεβαστού, καθηγήτριας Παιδιατρικής Κλινικής Γενετικής στο Α.Π.Θ και αποτελεί φορέα Παροχής Υπηρεσιών Κοινωνικής Φροντίδας Μη Κερδοσκοπικού χαρακτήρα, εγγεγραμμένο στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και εποπτευόμενο από αυτό.
Οφειλές από το κράτος
Κι ενώ ο Σύλλογος έχει φτάσει σε σημείο οικονομικής ασφυξίας και αποζητά τη στήριξη όσων μπορούν να βοηθήσουν, το κράτους του οφείλει το ποσό των 13.000 ευρώ, από πρόγραμμα της Γενικής Γραμματείας Αθλητισμού. Ωστόσο επειδή τα χρήματα δεν δόθηκαν εντός συγκεκριμένης χρονικής περιόδου, επεστράφησαν με αποτέλεσμα οι υπεύθυνοι του Συλλόγου να μη μπορούν πλέον να τα παραλάβουν. «Τώρα παλεύουμε για κάποια έκτακτη επιχορήγηση που μπορεί να δοθεί ως “συνάρτηση” αυτής της οφειλής», σημειώνει ο κ. Τσιφλίκης.
Ανάγκες
Όπως επισημαίνουν οι υπεύθυνοι του Συλλόγου, απαραίτητη προϋπόθεση για να δοθεί κρατική επιχορήγηση και να λάβει άδεια κέντρου έμμεσης φροντίδας είναι η στέγαση των γραφείων του σε ισόγειο. Ωστόσο, ακόμη και σε αυτή την περίπτωση, προκειμένου να αλλάξει χρήση ο χώρος, απαιτείται το πόσο των 30.000 ευρώ, το οποίο αδυνατεί να δώσει ο Σύλλογος καθώς βρίσκεται σε οικονομικό αδιέξοδο.
Πρόθεση του Συλλόγου είναι όλες οι υπηρεσίες και τα εργαστήρια να μεταφερθούν, από το υπόγειο της οδού Καρανιβάλου, στην Τούμπα, στο νεόδμητο κτίριο που κατασκευάσθηκε μέσω του ΕΣΠΑ, στην οδό Ροδοπόλεως στην Καλαμαριά, όπου προβλέπεται να λειτουργήσει Κέντρο Διημέρευσης – Ημερήσιας Φροντίδας και Στέγης Υποστηριζόμενης Διαβίωσης ατόμων με σύνδρομο Down. Ωστόσο, όπως αναφέρει ο πρόεδρος του Συλλόγου κάτι τέτοιο δεν είναι εφικτό καθώς απαιτείται επίσης το ποσό τω 30.000 ευρώ για τις πρώτες συνδέσεις των ΔΕΚΟ καθώς και επιπλέον 55.000-60.000 ευρώ προκειμένου να τοποθετηθεί ο απαραίτητος εξοπλισμός.
Σκοπός του Συλλόγου
Ο Σύλλογος Συνδρόμου Down προσφέρει πλήθος εκπαιδευτικών προγραμμάτων στους συμμετέχοντες, τα οποία και διεξάγονται πρωινές και απογευτματινές ώρες. Μεταξύ αυτών είναι το εργαστήριο μπομπονιέρας και τα προγράμματα αυτόνομης διαβίωσης, στα οποία τα παιδιά μαθαίνουν και εξοικειώνονται με την κοινωνία ψωνίζοντας και πηγαίνοντας βόλτες.
Παράλληλα, πραγματοποιούνται απογευματινές δραστηριότητες με γυμναστική, bowling, αθλήματα Special Olympics, θεατρικές παραστάσεις και πληροφορική.
Ο πρόεδρος του Συλλόγου σημειώνει ότι «αυτές τις δραστηριότητες δεν μπορούν να τις βρουν πουθενά αλλού τα δικά μας παιδιά καθώς έχουν δύσκολη πρόσβαση σε άλλους χώρους που πραγματοποιούνται παρόμοιες δράσεις. Το μεγάλο μας άγχος είναι ότι θα σταματήσουν τα εκπαιδευτικά προγράμματα που έχουμε, με αποτέλεσμα τα παιδιά να αντιμετωπίσουν προβλήματα μελαγχολίας και κατάθλιψης».
Πώς μπορείς να βοηθήσεις τον Σύλλογο
Όποιος θα ήθελε να βοηθήσει τον Σύλλογο, να στηρίξει το πολυετές έργο του αλλά και να αποτρέψει το κλείσιμό του, δεν έχει παρά να περάσει από τα γραφεία (Καρανιβάλου 31- Κάτω Τούμπα), να επικοινωνήσει τηλεφωνικά (2310 925000) ή μέσω mail (down@hol.gr).
Info
Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδος
http://www.down.gr/