Στις 17 Ιουλίου 2024, πραγματοποιήθηκε συνάντηση για την Κυστική Ίνωση με τον Υπουργό Υγείας, κ. Άδωνι Γεωργιάδη. Από πλευράς ασθενών συμμετείχαν η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, κα Άννα Σπίνου, και η Γενική Γραμματέας, κα Κωνσταντίνα Γιαννάκη. Από πλευράς ιατρών, συμμετείχαν ο Πρόεδρος της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας (ΕΠΕ), κ. Στυλιανός Λουκίδης, το Μέλος ΔΣ, κ. Χαράλαμπος Μόσχος, και η Υπεύθυνη του Κέντρου Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων Σισμανογλείου, κα Φιλία Διαμαντέα.
Ο κ. Γεωργιάδης υποδέχτηκε θερμά τους παρευρισκόμενους και παρέλαβε με ενθουσιασμό το πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ίνωση, τη “Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.”, εκφράζοντας θαυμασμό και συγχαίροντας θερμά τους εκπροσώπους των ασθενών γι’ αυτή τη σημαντική πρωτοβουλία του Συλλόγου.
Στη συνάντηση συζητήθηκαν κρίσιμα θέματα για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, εστιάζοντας στην ανάγκη υποστήριξης των υποστελεχωμένων Κέντρων Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων. Ο Υπουργός δήλωσε ότι θα συνεχίζει να υποστηρίζει και να ενισχύει τα κέντρα με ιατρικό προσωπικό, με προκήρυξη επιπλέον οργανικής θέσης για την Κυστική Ίνωση στο Κέντρο Κ.Ι. του Σισμανόγλειου, ανανεώνοντας τη δέσμευση του Υπουργείου για την κάλυψη των αναγκών των ασθενών.
Η Πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, δήλωσε:
“Από την προηγούμενη θητεία του το 2013 ως Υπουργός Υγείας, ο κ. Γεωργιάδης έχει αποδείξει την ευαισθησία του στα προβλήματά μας. Το 2013, σε μια δύσκολη εποχή για τη νόσο, όταν οι ασθενείς χάναμε τη ζωή μας σε ηλικία 20-25 ετών, συνέβαλε καθοριστικά στη δημιουργία της πρώτης Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο Σισμανόγλειο, με τη βοήθεια της τότε Διοικήτριας, Όλγας Οικονόμου. Οι ενέργειες του Υπουργείου Υγείας για την προστασία των ασθενών με Κυστική Ίνωση συνεχίστηκαν και με τους επόμενους Υπουργούς, κ. Κικίλια και κ. Πλεύρη, με ζωτικής σημασίας επιτυχίες, όπως η έναρξη πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο, η δημιουργία Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, η έναρξη του εθνικού προγράμματος μεταμόσχευσης πνεύμονα και η υπογραφή συμφωνίας αποζημίωσης για τις θεραπείες CFTR Modulators.”
Συνέχισε λέγοντας: “Οι άξονες προτεραιοτήτων μας είναι η πρόσβαση στο φάρμακο, οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων και τα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης. Έχουμε πετύχει τους δύο πρώτους στόχους σε μεγάλο βαθμό και τώρα εστιάζουμε στην ενίσχυση των Κέντρων Κ.Ι. Παρά την βελτίωση της υγείας μας με τα νέα φάρμακα, η νόσος δεν εξαλείφεται. Συνεχίζουμε να χρειαζόμαστε συνεχή παρακολούθηση και φροντίδα σε εξειδικευμένα Κέντρα από εξειδικευμένους στη νόσο και έμπειρους πνευμονολόγους για την αντιμετώπιση των εξάρσεων και των νέων προκλήσεων που προκύπτουν με την αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης μας. Πριν από μερικές δεκαετίες, λίγοι ασθενείς κατάφερναν να επιβιώσουν μέχρι την ενηλικίωση. Όμως τα επόμενα έτη υπολογίζεται ότι το 75% του συνόλου των ασθενών με Κυστική Ίνωση θα είναι ενήλικες. Αυτό αυξάνει την ανάγκη και την πίεση για ενίσχυση των Κέντρων Κ.Ι. ενηλίκων. Σημαντικός υποστηρικτής των προσπαθειών μας βρίσκεται στο πλευρό μας η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία. Ευχαριστούμε θερμά τον Πρόεδρο της ΕΠΕ, κ. Λουκίδη για την ευαισθησία του στα ζητήματα των ασθενών με Κυστική Ίνωση και την σημαντική του συμβολή.”
Η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, πρόσθεσε:
“Στην Ελλάδα υπάρχουν δύο Κέντρα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων. Το μεγαλύτερο βρίσκεται στην Αθήνα στο Σισμανόγλειο νοσοκομείο με πάνω από 350 ασθενείς, ενώ το δεύτερο στη Θεσσαλονίκη στο νοσοκομείο Παπανικολάου με περίπου 70 ασθενείς από τη Βόρεια Ελλάδα. Παράλληλα σε τοπικά ιατρεία στα νοσοκομεία Λάρισας και Ηράκλειου Κρήτης παρακολουθούνται συνολικά 19 ασθενείς, σε συνεργασία με τα δύο μεγάλα Κέντρα. Στα δύο μεγάλα Κέντρα παρατηρούνται προβλήματα ελλείψεων χώρου και υποστελέχωσης σε ιατρικό προσωπικό, με επίκεντρο το Σισμανόγλειο, όπου υπάρχει μόνο μια μόνο οργανική θέση πνευμονολόγου για την Κυστική Ίνωση. Σημαντική ανακούφιση στα Κέντρα μας προσφέρει η παροχή υποτρόφου πνευμονολόγου από την Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία. Όμως η θέση του υποτρόφου είναι θέση εκπαίδευσης και δεν μπορεί να παρέχει κλινικό έργο και φροντίδα στους ασθενείς μας. Γι’ αυτόν τον λόγο τα δύο μεγάλα Κέντρα ενηλίκων χρειάζονται υποστήριξη σε προσωπικό και χώρους.“
Η συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη, ήταν ιδιαίτερα σημαντική για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Με την υποστήριξη του Υπουργείου Υγείας και της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, o Σύλλογος συνεχίζει τις προσπάθειες για την την ενίσχυση και ανάπτυξη των Κέντρων ενηλίκων της χώρας μας, έτσι ώστε να εξασφαλιστεί ότι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση θα μπορούν να ζουν με ποιότητα και ασφάλεια. Ταυτόχρονα δεσμεύεται να συνεχίσει τον αγώνα για ένα καλύτερο αύριο με “Απεριόριστη Ανάσα” για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα.
* Η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο, με την οποία γεννιούνται 1 στα 2.000-2.500 παιδιά. Για κάθε ζευγάρι, που είναι και οι δύο γονείς φορείς του ελαττωματικού γονιδίου της Κυστικής Ίνωσης, σε κάθε εγκυμοσύνη υπάρχει 25% πιθανότητα να φέρουν στον κόσμο ένα παιδί που θα πάσχει από τη νόσο. Η Κυστική Ίνωση είναι μια χρόνια, πολυσυστηματική νόσος που επηρεάζει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Οι ασθενείς με τις οικογένειες τους αντιμετωπίζουν μια δύσκολη καθημερινότητα και αφιερώνουν περίπου 3-4 ώρες την ημέρα για τις καθημερινές τους θεραπείες. Μοναδική λύση επιβίωσης για όσους βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων. Περισσότερα για την Κυστική Ίνωση στην ιστοσελίδα https://cysticfibrosis.gr και στο τηλ. 2110137700 (Γραμμή Βοήθειας για την Κυστική Ίνωση “Απεριόριστη Ανάσα”).
