Η Μαρία Μπάκα είναι η μητέρα της 8χρονης Όλγας, η οποία από 7 μηνών έχει διαγνωσθεί με μια σπάνια τυχαία μετάλλαξη στο γονίδιο της λαμίνης. Η μετάλλαξη αυτή προκαλεί μυϊκή δυστροφία.

Η Όλγα στα 2 της χρόνια, μετά από περιστατικό πνιγμού, έκανε τραχειοστομία και γαστροστομία και της τοποθετήθηκε από τότε μηχάνημα αερισμού.

Το κορίτσι αυτό μπορεί να είναι σε αμαξίδιο, όμως η αντίληψή της και η όρεξή της για ζωή είναι τεράστια και αξιοθαύμαστη. Η ασθένειά της είναι εξαιρετικά σπάνια, καθώς την έχει ένα παιδί στα 300.000.

Ακούστε την ιστορία της Όλγας – Η μητέρα της μίλησε στη «Ζούγκλα» για τον «Γολγοθά» που ανεβαίνουν:

 

Μετά από 9 ταξίδια σε κλινική στο εξωτερικό για αξιολόγηση και  παρακολούθηση, οι γονείς της κατάφεραν και της έφτιαξαν ορθοπεδικό κηδεμόνα στήριξης χάρη στο οποίο πηγαίνει στο Σχολείο και παίζει πιάνο το οποίο το αγαπά πολύ!

Σημειώνεται πως για την κατασκευή του απαιτούνται 3 ταξίδια τον χρόνο και ένα για την τροποποίησή του. Οι γονείς της, ακόμη παρά τις οικονομικές δυσκολίες, κατάφεραν να της παρέχουν και ένα ηλεκτρονικό αμαξίδιο για να το οδηγεί μόνη της.

H μικρή Όλγα με τον κηδεμόνα της
Η μικρή Όλγα με τον κηδεμόνα της

Ωστόσο, το αμαξίδιο αυτό απαιτεί αλλαγές στο σπίτι, όπως κάποιο αναβατόριο και ένα ειδικό αυτοκίνητο, στο οποίο θα τοποθετείται. Όλα τα παραπάνω θα πρέπει να αποκτηθούν ως το τέλος Μαρτίου, μαζί με ένα ταξίδι στην Ολλανδία, με την ελπίδα νέας θεραπείας.

Η 8χρονη Όλγα έχει κάθε μέρα θεραπείες κατ’ οίκον όπως φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, όμως δεν το βάζει κάτω.

Βοηθήστε δίνοντας ένα μικρό ποσό εδώ στην Όλγα, ώστε η ζωή της να γίνει λίγο πιο εύκολη.