σπάνιες παθήσεις

Οι ασθενείς στην Ελλάδα εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν σημαντικές καθυστερήσεις στη διάγνωση και περιορισμένη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες.

Ο Χάρτης υποστηρίζει πολλαπλούς τρόπους αναζήτησης (βάσει ονομασίας, ORPHAcode ή ICD-10), και προσφέρει συγκεντρωμένη πληροφόρηση για κάθε νόσημα.

Σε κομβικό σημείο τόσο εθνικά, όσο και παγκοσμίως, η προώθηση της ατζέντας των σπανίων νοσημάτων.

Oι ομιλητές ανέδειξαν τις επιμέρους προκλήσεις που προκύπτουν από τις Σπάνιες Ασθένειες, τις ευκαιρίες που μπορούν να προκύψουν μέσω της ολιστικής διαχείρισής τους, αλλά και την επιτακτική ανάγκη για συνεργασία επιμέρους Φορέων και Υπουργείων.

Εκλεκτοί κεντρικοί ομιλητές, συμπεριλαμβανομένων παγκοσμίου φήμης εμπειρογνωμόνων, θα συζητήσουν τεχνολογίες αιχμής, καινοτόμα μοντέλα χρηματοδότησης και φαρμακευτικές νομοθεσίες που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των σπάνιων ασθενειών.

Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι ανά τον κόσμο, ζουν με μία σπάνια νόσο.

Η πρεμιέρα της ταινίας έγινε σε ειδική εκδήλωση παρουσία εκπροσώπων της Πολιτείας, της ιατρικής κοινότητας και Συλλόγων Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.

Η 29η Φεβρουαρίου επιλέχθηκε ως η συμβολική ημερομηνία για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, καθώς εμφανίζεται μόνο σε δίσεκτα έτη, αντικατοπτρίζοντας έτσι τη σπανιότητα αυτών των νοσημάτων. Σε μη δίσεκτα έτη, όπως το 2025, η ημέρα τιμάται στις 28 Φεβρουαρίου.

Στην Ελλάδα, η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) συμβάλλει ενεργά στην προώθηση θεσμικών αλλαγών και στην ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ των αρμόδιων φορέων.

Το Πρόγραμμα «Ζεύξη» αποτελεί βραβευμένη δράση των Humanizing  Ηealth Awards της εταιρίας TEVA Hellas.

To 73% των ασθενών με σπάνια πάθηση έχουν λάβει εσφαλμένη διάγνωση.

Το Συνέδριο ολοκληρώθηκε με συζήτηση που πραγματοποιήθηκε ανάμεσα σε ασθενείς και σε οικογένειες ασθενών με Σπάνια Νοσήματα.

Από τα βασικά θέματα συζήτησης είναι η Πρόληψη και Έγκαιρη Διάγνωση Σπανίων Παθήσεων.

Οι περισσότεροι υποστηρίζουν τον νεογνικό έλεγχο για όλες τις σπάνιες παθήσεις.

Στο Συνέδριο συμμετείχαν εκπρόσωποι της Πολιτείας, θεσμικών οργανισμών και ρυθμιστικών αρχών, Σύλλογοι Ασθενών, Επιστήμονες Υγείας και Ερευνητές, εκπρόσωποι της Φαρμακευτικής Βιομηχανίας, και παγκοσμίου φήμης Εμπειρογνώμονες.

Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν περίπου 500.000 οικογένειες. 

Θα υπάρχει διάταξη στο επόμενο νομοσχέδιο για να έχουν διαφορετική αντιμετώπιση όσον αφορά το clawback τα ορφανά φάρμακα.

Ορισμένες σπάνιες ασθένειες μπορούν να είναι συμβατές με ένα φυσιολογικό τρόπο ζωής, εφόσον διαγνωστούν εγκαίρως και αντιμετωπιστούν καταλλήλως.

Στόχος των δράσεων είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα.

Όπως στη φύση έχει ιδιαίτερη σημασία η προστασία της βιοποικιλότητας και των σπανίων ειδών, όπως τα...

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων που εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία...